Даша Породкина

Друзья,  мы продолжаем сбор средств на лечение маленькой Даши, которой срочно нужна наша с Вами помощь на покупку жизненно важных лекарственных препаратов. Даша родилась 8 июня 2015 года. 

Лучше всего свою историю может рассказать мама, ведь только мама знает каждую секунду жизни дочки... Дашина мама написала нам очень подробный рассказ, он приведен ниже без редактуры:

«Здравствуйте, меня зовут Елизавета. Хотела бы поделится с вами своей историей и попросить у вас помощи. В один из прекрасных дней мы с мужем узнали о моей беременности и были безмерно счастливы этому. Вся беременность, все анализы, все было в норме, чувствовала себя замечательно! И вот 08.06.2015 случился этот счастливый день, я родила девочку 3100, 51см, закричала сразу, по шкале Апгара 8/9 баллов. Но не так все просто, как казалось бы………..  Всем приносят кормить детишек, а мне нет, в душе забилась тревога, что то не так,… Спрашиваю у мед. Сестер, говорят смотрим, наблюдаем. Потом узнаю, у малышки Даши, так мы ее назвали, не отошел первородный кал ( меконий). Через 12 часов после рождения Дашу срочно госпитализировали в 1-ю городскую больницу.

Сделав рентген, поставили диагноз – кишечная непроходимость. Нужно срочно оперировать. И вот в этот же день ее прооперировали, убрали непроходимость, все поправили. Сказали был мекониальный илиус и не завершенный поворот кишечника и дисплазия желчного пузыря. Вроде бы казалось все позади, сейчас ребенок восстановится и домой!!!! Но это оказалось лишь начало , долгого пути!!!

     После операции Даша так и не смогла сходить в туалет, врачи ждали, ждали…………………Живот становился очень вздутым, появилось подозрение на болезнь Гершпрунга ( кишечник не наделен нервными окончаниями), нужно было брать биопсию кишечника! Решили о повторной операции. Тем временем был еще взят скрининг на муковисцидоз, но почему – то врачи были уверены, что его у нас нет! После операции сказали, что образовались спайкаи из-за этого повторная кишечная непроходимость. Все убрали , но вывели стому, т.к подозревали болезнь Гершпрунга. Все это время Даша находилась в реанимации, ей всего месяц, а она уже перенесла 2 сложных операции. И вот настало время ожидания, считали дни до результатов анализов. Примерно через 2-у недели пришел 1-ый скрининг на муковисцидоз - положительный, врачи : надо пересдать , может ошибка, мы решили точно ошибка. Где - то еще через неделю приходит второй и он положительный. Взяли третий – опять положительный. Мы не верили этому, решили сдать в платном мед. Центре – опять положительный. В голове звучало – нет не может быть ,откуда, почему? Ведь мы с мужем здоровы. Я не пью, не курю от куда у моего ребенка такое заболевание? Я НЕ ВЕРЮ!!!! Решили сдать семейный скрининг и сдать в Москву. Для нас это была последняя надежда, но увы – анализ был опять положительный. Оказалось и я и муж являемся носителями мутированных генов. А наша дочурка унаследовала их. И так нам был поставлен диагноз _ миуковисцидоз. Сколько было пролито слез и один немой вопрос – за что это моему ребенку, почему??????

    Где – то еще через несколько недель пришла биопсия – отрицательная, болезни Гиршпрунга у нас нет. Но делать операцию, убирать стому врачи не могут т.к ребенок слишком слаб. И мало весит, да и ко всему этому мы подцепили вирус в больнице .У нас сопли, кашель надо делать ингаляции со специальными лекарствами, а они очень дорогие, а инвалидность нам не оформляют так еще в больнице лежим, нужны различные средства по уходу за стомой, калоприемники, спец. Питание т.к мы очень плохо набираем вес

     Дорогие, друзья, пожалуйста просим вашей помощи! Если у вас есть хоть какая – то возможность, помогите ! Будем безмерно вам благодарны, т.к денежные средства у нас уже закончились ( все анализы, препараты, средства по уходу за стомой, калоприемники мы покупали на свои деньги, больше у нас нет средств на приобретение всего этого, а для нашего ребенка это все жизненно необходимо!!!!!!»

Текущее лечение Даши: в ноябре – прохождение лечения в стационаре ГКБ №1 (хирургия) – флегмона в третьей части правого колена, двусторонний средний отит, дакреоцистит, вскрытие гнойника, муковисцидоз смешанной формы.

Институт Педиатрии и гастроэнтерологии (отделение реанимации) – плановое лечение февраль - март 2016 г.

В июне 2016 года Даша прошла плановую госпитализацию в Институте ПиГ - результаты хорошие, но требуется дальнейшее реадилитационно - восстановительное лечение.

Следующая госпитализация по плану  –  ноябрь 2016 г (от 2-х до 5-ти недель)

Необходимые лекарственные препараты и расходные материалы:

Рекомендовано по муковисцидозу (без замены, пожизненно) принимать препарат «Пульмазим» стоимость курса 5 упаковок (6 штук ампул в каждой)/месяц - 55 000  руб/мес.

Зонды ректальные, желудочные (расход – 60 шт. в месяц), Пимофуцин, Энтерол, Бифиформ, Флуимуцил ИТ, Флуимуцил, АЦЦ, Суммомед, Креон 10000 мг, Витамины, Урсофальк, Актовегин, Лазолван (ингаляции), Специализированные смеси на основе белке гидролизатора – питание, Тобрикс, Курс массажа с кинезотерапией, Мигамокс (глазные капли)

По состоянию на 19.05.2016 г - Даше предписано принимать 26 видов лекарственных препаратов, которые родителям приходится приобретать самостоятельно.

Общие затраты на лечение, реабилитационно - восстановительные процедуры превышают 45 000 руб./мес.

Информация на 19.09.2016 г

Текущий перечень медпрепаратов и процедур, медоборудования (на Дашу и её старшую сестру - Ксению)

=================== Ксюша=========

Монтеласт таб 4мг= 900
ИМУНОРИКС 10уп=10000
Фридерм Деготь=600
комплекс алерго панелей = 30000
Пульмикорт=900
Мульти-табс=600
Превенар=4000
Хиберикс=5000
итог=52000
=============Даша==========

ИНФЛЮЦИД таб № 60=670
КОРИЗАЛИЯ таб № 40 =260
РИНОФЛУИМУЦИЛ аэр. назальн. фл 10 мл. = 239 2 шт =440
НУРОФЕН ДЛЯ ДЕТЕЙ сусп для внутр прим 100мг/5мл. 100мл. 2 шт клубника =125 = 250
ИЗОФРА спрей назальн. 15 фл =350
ПОЛИДЕКСА С ФЕНИЛЕФРИНОМ спрей назал фл 15 мл= 320
МИРАМИСТИН р-р 0,01% фл. 500 мл = 705
ЗИРТЕК капли 1% фл 10 мл. =305 3шт = 915
ФЛУИМУЦИЛ АНТИБИОТИК ИТ с.в. для ин фл. 500 мг c растворит. №3 =700 6уп 6уп = 4200
КИПФЕРОН супп рект./ваг. № 10 =700 3уп =2100
ДОКТОР МОМ АПЕЛЬСИН пастилки № 20 = 114
ГЕРБИОН СИРОП подорожник фл 150 мл. =300
ПИНОСОЛ спрей 10 мл. =222 2 уп
АКВАДЕKC=3000
Вильпрафен солютаб=650
свечи Виферон=250
мазь ВИФЕРОН=200
Тобрекс=250
питание:смесь=12000
каши=500
малоешка=1000
банки(присоски)=1000
памперсы=3200
Эссенциале форте=1400
називин=250
арбидол 100мг =900
Церебролизин=1200
РИНОФЛУИМУЦИЛ =250
LB-Комплекс=1500
Брамитоб=70000 курс 
Физ. раствор натрия хлорид 0.9% 10шт =300
Мотилиум=650
Виброцил=650

итого = 109996 руб.

======врачи (ежемесячное наблюдение)=========
лор=800
невролог=1000
рентген в 2х проекциях=1500
пульмонолог=1300
алерголог=900
массаж 8000
кинезоторапия=7000 (лечебная физкультура)

итог=20500
=======медтехника==========
Компрессорный ингалятор Pari Velox Junior=15000
Весы электронные лабораторные
Стерилизатор "Mebby Double"стерилизация и сушка=6000
Система очистки легких The Vest-дренажный виброжилет (процедура – ежемесячно)
Батут детский DFC Trampoline =3500
КИСЛОРОДНАЯ ПОДУШКА 75л=3500
Воздухоочиститель Аэролайф С-60 (домашний)
Небулайзерная камера для Omron C-24=650
Маска для ингаляторов Omron, детская =340
Воздуховодная трубка для Omron NE-C24 =310
Трубка аспирационная (L=2м)=150
итог=29450

общий итог 211946 руб.

на май - июнь 2017 года  - постребность в лекарствах на сумму 16232 руб.:

Телефон родителей – Алексей (папа Даши) – 8 910 0079184