Святослав Шестов

Дорогие друзья! 

Маленькому Святославу нужна наша с Вами помощь в сборе средств на генетическое обследование для дальнейшего проведения срочной операции!

Из письма мамы Святослава:

• Святослав активный и любознательный ребенок, который очень хочет научиться говорить. Но речи в свои 5 лет у него сейчас нет. Причиной тому являются различные проблемы со здоровьем, которые возникают с самого рождения.После рождения ребенок плохо набирал вес и его с мамой отправили в больницу на обследование. Там обнаружили расщелину верхнего неба. И стали настраиваться на операцию. Но операцию на данный момент так и не сделали. То была выявлена бронхиальная астма, то липома на спине, операция по удалению, рецидив, ещё одна операция. Но со всеми этими трудностями этот стойкий человек при помощи родителей справлялся. Развитие, пусть с отставанием, но пошло, астма не прогрессирует. И в остальном тоже было все в целом благополучно. И снова стали готовиться к операции на мягком небе. Но перед самой операцией у ребенка стали происходить эпилептические приступы. Святика положили на обследование с 4.02.2020.

• В больнице стало происходить что- то невообразимое. Больше 13 приступов за день. Было проведено полное обследование. Назначили лечение. Наступила ремиссия. Святослав снова стал познавать этот мир.
  Стали посещать логопеда- дефектолога, с которым ребенок занимался с удовольствием. При всех передрягах интеллект сохранился. Ребенок все понимает, но ничего не говорит. Дефектолог считает, что речь можно запустить, но нужна операция на зашивание расщелины. Врачи- хирурги готовы провести такую операцию при заключении врача- эпилептолога. А врач эпилептолог на данный момент дать это заключение не может, так как есть подозрение на туберозный склероз . Но так как клинически нет данных на наличие туберозного склероза, то с целью исключения или подтверждения данного заболевания показано генетическое обследование.
  Анализ на туберозный склероз очень дорогой, а возможности семьи, в которой кроме Святика есть ещё двое детей, не велики. Поэтому на данный момент просим всех неравнодушных в помощи сбора средств на проведение этой диагностики.
  Тел. Мамы: 89506276360 (Екатерина)

Просим всех неравнодушных людей принять посильное участие в сборе.