Титаев Саша

К нам за помощью обращается маленький мальчик из г. Первомайска Нижегородской области - Саша Титаев.

 Случай Саши Титаева - особенный. Российские клиники, ребенку со страшным диагнозом - нейрофиброматоз – помочь не могут. Доброкачественную опухоль, сковавшую поясницу мальчика, согласились удалить лишь в Израиле. Операцию назначили на февраль, на нее семье необходимо собрать свыше четырех миллионов рублей. Сумма меняется ежедневно вместе с курсом доллара.

Саша - улыбающийся мальчуган, в жизни скромный и даже немного закрытый мальчишка. Он признается - больше всего стесняется своего внешнего вида. Саше Титаеву всего 10 лет, но он уже усвоил: правильно подобранная одежда может скрыть недостатки фигуры. Только вот прятать от посторонних глаз постоянно растущую опухоль на пояснице становится все сложнее. Когда Саше было два месяца, мама разглядела у него на ножке родимое пятно, которое с годами стало разрастаться. В шесть лет мальчику сделали операцию. Но произошел рецидив. Опухоль увеличилась в 2 раза. Стало ясно - требуется повторное вмешательство.

 НАТАЛЬЯ ТИТАЕВА, МАМА САШИ ТИТАЕВА: "Нас полностью обследовали, собрали консилиум врачей, и вынуждены были отказаться от оперативного лечения, так как очень мало опыта с такими опухолями. Сказали, что это очень опасно, может ребенок инвалидом остаться. Смиритесь".

Однако, смириться родители не могут. Маленьким Саша играл на гитаре, ходил на танцы, был настоящим "живчиком". Теперь о кружках нет и речи. Даже в школе можно проводить не более пяти часов.

 ЛАРИСА БОГДАНОВА, КЛАССНЫЙ РУКОВОДИТЕЛЬ САШИ ТИТАЕВА: "За все эти годы я ни разу не слышала, чтобы Саша смеялся. Он улыбается, но хотелось бы, очень хотелось бы услышать его звонкий смех". Больше всего Саша переживает, что не может так же бегать и прыгать. Он мечтает стать пожарным. Спасать человеческие жизни. Пока получается лишь выручать сверстников. Всегда одолжит ручку, выслушает и даст совет.

НИКИТА ШУБИН, ОДНОКЛАССНИК САШИ ТИТАЕВА: "Я очень хочу, чтобы Саша выздоровел, чтобы ему стало лучше, чтобы он учился на физкультуре бегать, чтобы ничего больного не было".

СОФЬЯ ПУЛЯХИНА, ОДНОКЛАССНИЦА САШИ ТИТАЕВА: "Он добрый, никого не обижает, никого не толкает, на уроках не разговаривает, не дерется ни с кем. Он никого не предаст и не обидит никогда".

ДАНИИЛ МОРОЗОВ, ОДНОКЛАССНИК САШИ ТИТАЕВА: "Он - лучший друг! С ним очень хорошо играть, с ним весело дружить". И именно от этих неравнодушных ребят город узнал, что Саша Титаев нуждается в помощи. Деньги стали собирать их родители. В копилке Саши уже 250 тысяч рублей.

 АНДРЕЙ ТИТАЕВ, ПАПА САШИ ТИТАЕВА: "Мы не ожидали. А все-таки хорошо помогают люди, как говорится - мир не без добрых людей". Мама Саши в декрете, папа зарабатывает 25 тысяч. И чтобы собрать оставшуюся сумму ему потребуется 13 лет. Но Саша верит, что мысли материальны. Он рисует себя здоровым и обращается к вам: "Помогите пожалуйста собрать денег на операцию и вылечить". И все мы верим - чудо обязательно случится!

Телефон мамы - Натальи Титаевой - 8-950-607-20-63.

Информация от 30.12.2015 г.  02 января 2016 г.  Саша с мамой вылетают в Израиль для проведения операции в более ранние сроки, по рекомендации врачей.

ДЛЯ ПРОВЕДЕНИЯ ОПЕРАЦИИ РОДИТЕЛЯМ САШИ ПРИШЛОСЬ ПРОДАТЬ ЕДИНСТВЕННУЮ ИМЕЮЩУЮСЯ КВАРТИРУ.

Информация от 13.01.16 г. Операция прошла успешно. Ребёнку разрешили вставать. Через неделю Сашу выпишут из клиники и он с мамой будет жить в на съёмной квартире рядом с клиникой весь период послеоперационного восстановления.

Информация от родителей на 01.06.2016 года - "Саша после операции  чувствует себя хорошо,ему стало намного легче ходить,играть. Но так как у этой болезни есть  рост опухоли,нам заведующая гематологии и онкологии г.Москва предложила консервативное лечение для стабилизации роста опухоли, таблетки РАПАМУН(Сиролимус) стоимость этого препарата 50000 руб за упаковку.Их нужно принимать всю жизнь чтобы не было роста опухоли."

17 июня.2016 года консилиум врачей «Российской Детской Клинической больницы Минздрава РФ г. Москва», учитывая невозможность проведения дальнейших этапов хирургической коррекции и отсутствие стандартной медикаментозной терапии у детей с данной формой заболевания, отсутствие других методов, направленных на попытку излечения ребёнка, постановил разрешить к индивидуальному применению препарат «Рапамун» (производство США) длительностью не менее 2-х лет.  

            С учётом того, что данный препарат входит в список квотируемых лекарственных препаратов, родители Саши направили документы в МинЗдрав Нижегородской области на право бесплатного обеспечения ребёнка данным лекарственным препаратом.

            26 июля 2016 г. Министерство Здравоохранения Нижегородской области официально отказало в предоставлении препарата «Рапамун», руководствуясь «недостаточным опытом применения данного препарата у детей в возрасте до 18 лет», что является не более чем бюрократической формальностью и противоречит предписаниям высококвалифицированных специалистов консилиума РДКБ МЗ РФ.

            4 августа 2016 г. родители Саши Титаева обратились в РОСЗДРАВНАДЗОР МЗ РФ с требованием разобраться в данной ситуации.   Но сроки получения, как ответа, так и самого лекарственного препарата остаются неизвестными. В данной ситуации родителям приходится самостоятельно изыскивать ежемесячно 50 000 руб. на покупку лекарства.